▲為了減輕患者家屬負擔，台北邑德扶輪社集結力量出錢出力，捐贈21萬善款，補貼病友家庭購買站立架輔具，減緩病友不適。(圖/台北邑德扶輪社提供)

台灣公益新聞網 記者〡簡傑 台北報導
圖片提供〡台北邑德扶輪社

陳美沙提到，站立架可有效輔助雷特氏症患者延緩，以及預防脊柱側彎或肌肉萎縮，可以強化病友肌力，並減輕主要照顧者，為了協助訓練病友時，所延伸的身體傷害；同時邑德社友也與協會合作，進行關懷服務，也給予病友家屬心理支持。

萬分之一的機會，改變了一個家庭！雷特氏症是一種神經系統發展異常、基因缺陷的罕見疾病，好發在女孩身上，是一種複雜性神經系統疾病；發病後，患者身體機能快速退化，同時發展遲緩，照護上極為辛苦，為了減輕患者家屬負擔，台北邑德扶輪社集結力量出錢出力，捐贈21萬善款，補貼病友家庭購買站立架輔具，減緩病友不適。

雷特氏症患者發生率約1萬分之1至1萬2000分之1，致病原因為X染色體長臂上的人類甲基化CPG結合蛋白2基因突變所導致；目前無藥可醫，直至生命終點，照護是一條漫長的路，但病友家庭沒有悲傷的權利，只能打起精神、勇敢面對。

台北邑德扶輪社社長陳美沙表示，全國雷特氏家庭，包括台灣本島及外島的雷特氏症患者共有133位；「綻」放「力」量助雷特-站立架輔具計畫，從撰寫計畫送交國際扶輪3482地區審核通過，獲得部分地區獎助金挹注，直到執行完成計畫成果歷時5個月，邑德扶輪社友集結力量，有錢出錢、有力出力，最後共捐贈 21 萬愛心善款，補助患者家庭購買站立架輔具費用，減輕病友家庭經濟壓力。

陳美沙提到，站立架可有效輔助雷特氏症患者延緩，以及預防脊柱側彎或肌肉萎縮，可以強化病友肌力，並減輕主要照顧者，為了協助訓練病友時，所延伸的身體傷害；同時社友也與協會合作，進行關懷服務，也給予病友家屬心理支持。

根據社團法人雷特氏症病友關懷協會說明，雷特氏症患者2歲到10歲間，會出現嚴重智能障礙、明顯癡呆，似自閉行為，抽搐，固定重覆性手部動作，顯著的步伐失用，運動失調，反射亢進和進行性僵直，清醒時暫停呼吸，食慾佳但體重減輕，早期脊柱側彎，及磨牙症等現象，持續數月到數年。

而10歲以後出現上和下動作神經元缺損症狀，也開始產生動作失能現象，慢慢不能行走，需要以輪椅補助，肌肉耗損，僵直，移動能力減少，也出脊椎側彎需坐輪椅；站立架對患者來說不僅減輕患者身體負擔，在家人照護上，也能避免受傷。

▲雷特氏症是一種神經系統發展異常、基因缺陷的罕見疾病，好發在女孩身上；台北邑德扶輪社捐贈21萬善款，補貼病友家庭購買站立架輔具，減緩病友不適。(圖/台北邑德扶輪社提供)

▲雷特氏症患者發生率約1萬分之1至1萬2000分之1，台北邑德扶輪社出錢出力，不僅捐贈21萬善款，同時也陪伴患者與家屬，給予病友家庭心理支持。(圖/台北邑德扶輪社提供)

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